Albinisme


Ga naar de inhoudsopgave

Tim

Verhaal

Uitslag: “Albino”

Ja dan sta je raar te kijken als ze je vertellen dat je zoon albino is.



Hallo wij zijn Peter en Marga en hebben 2 kinderen, zoon Tim van 4 en dochter Celina van 7.

Anderhalve jaar geleden zijn wij met onze zoon Tim naar de oogarts gegaan omdat zijn ogen wegdraaiden vooral als hij moe was. Dus afspraak maken met Orthoptie waar van allerlei testen met hem gedaan werden die niet altijd meteen lukte omdat hij nog zo jong was. Dus maar weer een afspraak maken voor een paar maanden later. Zo ging het dus nog een aantal keren door zonder succes, ook omdat Tim nogal eens een loopje nam met de dames van Orthoptie. Dus op een gegeven moment is de oogarts maar een keer komen kijken en deze had overwicht op Tim dus slaagde de tests.

Geconstateerd werd dat de spiertjes van de ogen, zowel in de breedte als in de hoogte, te lang waren en ingekort moesten worden, maar ja hoeveel procent? Dus maar weer eens testen testen en nog eens testen. We moesten in de tussentijd maar voor een half jaar lang zijn ene oog afplakken om het andere oog te stimuleren. Dit afplakken ging wel met af en toe gemopper maar eigenlijk mochten wij niet klagen want het ging erg goed. Ook ging dit zo goed omdat hij zelf de pleister van oog afhaalde wat eigenlijk het vervelendste is.

Na een aantal maanden maar weer eens terug naar de Orthoptiste. Waar wij een nieuwe Orthoptiste kregen die Tim na moest zien. Zij had het dossier van Tim bekeken en constateerde dat Tim weinig zicht had in z’n ogen. Dus afplakken was niet meer nodig en hoeveel procent zijn ogen afweken vond zij eigenlijk niet zo belangrijk. Zij vond het veel belangrijker dat er onderzocht werd waarom hij zo weinig zicht had. Dus het beste was dat we het verderop zochten in het Radbout in Nijmegen.

Ook vertelde zij ook nog even dat het verhaal van weinig zicht vorig jaar al in zijn dossier stond! Haar voorgangerster vond het dus belangrijker van hoeveel procent de spiertjes ingekort moesten worden! Toen begon bij ons de irritatie toe te nemen.

Spullen opgestuurd naar Nijmegen!

Dus dachten wij naar een aantal weken van toe laten wij eens bellen van wanneer wij aan de beurt zijn? Nou aan de beurt waren wij dus helemaal niet! Ons werd verteld dat ze het dossier van de Orthoptiste nog niet hadden ontvangen.

Dus mijn vrouw naar de Orthoptiste, het dossier bleek dus nog gewoon daar te liggen GRRRRRRR.

Dus dezelfde dag werden de papieren nog opgestuurd, dit werd door de Orthoptiste per telefoon aan ons bevestigd met de nodige excuses. Maar ja wat heb je daaraan???????

Eindelijk naar Nijmegen! Eerst maar even een aantal testen doen bij Orthoptie,

1 oog afdekken en naar aantal plaatjes kijken, testen van hoeveel procent spiertjes afwijken, en dan nog even druppelen of niet? De Orthoptiste die Tim onderzocht vond het opvallend dat zijn haren, wenkbrauwen en vooral de wimpers zo wit waren. Volgens haar had hij weinig pigment, dus maar niet druppelen, eerst maar even langs de professor om dit na te laten kijken.

En inderdaad hij had geen pigment in z’n ogen waardoor zijn ogen geen licht opneemt. Ons werd uitgelegd dat hij albino is en een zicht heeft van ongeveer 50%. Tim heeft Albinisme omdat wij beide drager van het Gen zijn. Wegdraaien van zijn ogen komt door de Nystagmus. “Kom over een half jaar maar terug i.v.m eventuele verslechtering van de Nystagmus”………..“Tot Ziens”.

Dan begint het, vragen, vragen en nog eens vragen!

Ik Internet op en zoeken naar informatie maar helaas kon ik (tot nu toe) niet zoveel vinden, alles wat ik tegenkwam kwam het beetje op hetzelfde neer. Op een gegeven moment kwam ik albinisme.nl tegen en daar las ik het eerste verhaal over een kind met Albinisme. Dan besef je pas eigenlijk dat je ervaringsverhalen wil horen van lotgenoten over van wat staat ons te wachten op school? kunnen wij verder nog iets doen? etc. etc.

Dus ik mailen naar de webmaster van deze site of er soms een discussiepagina kan komen. Gelukkig kreeg ik een mail terug met al heelveel informatie en dat de pagina in de planning kwam. Dit deed ons al veel plezier, alweer informatie gekregen! En dat stelt je iets gerust. Forum is in de maak en ik hoop dan ook dat we hier in de toekomst nog veel informatie kunnen uitwisselen.

Achteraf ga je denken van hoelang heeft hij dit nu al?

Hij viel al altijd van de bank omdat hij de diepte niet zag, hij zat en zit altijd met z’n neus boven op de tv en computer. S’nachts kan hij niet slapen omdat overdag kijken zoveel energie kost dat hij s’nachts alles gaat verwerken.

Dus omdat hij zo onrustig is komt hij vaak tussen ons in liggen.

Ook ga je je eigen verwijten maken van heb ik hem niet te veel gestraft? Hij kan er immers niks aan doen.

Langzaam begint er meer informatie binnen te stromen en wij zijn nog met wat enkele dingen bezig. Wij laten alles maar rustig bezinken en proberen wij een goede manier te vinden om met het e.e.a. om te gaan.

Veel succes verder met deze site en wij zullen zoveel mogelijk proberen mee te werken om zoveel mogelijk informatie op deze site te krijgen!

Mochten er dan nieuwe lotgenoten erbij komen dat ze dan zoveel mogelijk informatie op deze site kunnen vinden!



Succes Peter en Marga


Terug naar de inhoudsopgave | Terug naar het hoofdmenu