Albinisme


Ga naar de inhoudsopgave

sociale aspecten

Albinisme > algemeen

De sociale kant van Albinisme

De maatschappelijke houding tegenover albinisme heeft een grote invloed op de persoon die albinisme heeft. Deze invloed is van persoon tot persoon verschillend en hangt ook af van de levensfase waarin men zich bevindt.

Het hebben van albinisme heeft ook een grote emotionele impact deze zal ook weer van persoon tot persoon verschillend zijn.

Het is een interactie tussen de buitenwereld en ieders innerlijke beleving dat er zelfbeeld ontstaat en behouden blijft. Albinisme is een deel van de persoon en daarom een belangrijk onderdeel bij de vorming van het zelfbeeld



De eerste invloed: is albinisme wel of geen handicap?

Noch de algemene mening noch degene in het bezit van de juiste medische diplomaīs zijn het erover eens of albinisme nu wel of geen handicap is.

Deze dubbelzinnigheid lijdt tot problemen als men over albinisme praat. Het maakt het ook moeilijker voor degene die albinisme hebben om zichzelf als een groep te zien.

In meerdere opzichten is albinisme een zeldzame aandoening. Deze zeldzaamheid leidt tot eenzaamheid en soms tot isolatie bij veel mensen. De sociale houding van de maatschappij tegenover albinisme staat over het algemeen gelijk aan de houding die de maatschappij heeft tegenover minderheidsgroeperingen, en zoals algemeen bekend komt dit beeld voort uit angst voor het onbekende, vooroordelen gebaseerd op uiterlijk, en onvoldoende begrip.

De identificatie van albinisme als een handicap wordt gecompliceerd door legale blindheid. In Amerika is iemand legaal blind als het zicht van iemand minder is dan 20/200 in zijn of haar beste oog. Bij het hanteren van deze norm zullen sommige albinisten passen in de legale categorie van visueel gehandicapten en ander niet. Toch blijven, ondanks de variŽrende visuele verschillen, de meeste problemen die mensen met albinisme ervaren gelijk.





De tweede invloed: lichamelijke verschijning



Het eerste mensen vaak opvalt bij albinisme is de ongewone verschijning. Al vanaf de geboorte zijn het witte haar en de lichte huid opvallende kenmerken van verborgen albinisme.

Een baby is vaak lichter van huid dan de andere familieleden, daarnaast zullen de ogen snel bewegen en niet tegelijk focussen. Het kind kan scheel kijken, zijn hoofd schuin houden en objecten dicht naar zich toe halen om ze te kunnen zien.

Kinderen met albinisme dragen vaak een bril of maken gebruik van optische hulpmiddelen om hun zicht te verbeteren. Hierdoor kunnen ze zich anders voelen dan de kinderen om zich heen, wat kan lijden tot in zichzelf gekeerd gedrag.

Iemand met albinisme kan veel last hebben van de druk die van buitenaf opgelegd wordt maar ook van de druk die men zichzelf oplegt om een zo normaal mogelijk leven te lijden en zo goed mogelijk te presteren. Omgaan met deze druk brengt veel stress met zich mee en kan lijden tot ontkenning van het hebben van albinisme waarmee een gedeelte van de eigen identiteit verloren gaat.

Weten dat familie en vrienden je accepteren en waarderen kan dit laatste tegengaan. Het is van vitaal belang dat de familie open en eerlijk kan praten over albinisme en de invloeden daarvan in hun leven.



De derde invloed: taal, verzinsels en stereotype


Taal kan ideeŽn vormen, en realiteit creŽren.

Het woord albino wordt algemeen gebruikt in meerdere talen. Sommige mensen voelen zich okť met dit woord en geven er de voorkeur aan zo genoemd te worden.

Helaas gebeurt het ook nog vaak dat het als een scheldwoord wordt gebruikt. Velen vinden het onmenselijk om genoemd te worden naar de ziekte die hij heeft.

Plagen en schelden zijn manieren waarmee de taal op een verkeerde manier wordt gebruikt. Bijna alle kinderen worden hier tijdens hun schooltijd wel eens mee geconfronteerd en het is belangrijk om er mee om te leren gaan, ouders en leraren kunnen hierbij helpen.

Over de hele wereld bestaan er misverstanden over albinisme, variŽrend van het idee dat mensen met albinisme kunnen toveren tot het idee dat ze geestelijk gehandicapt zijn.

Een veel gehoord fabeltje is dat alle albinsten rode ogen hebben, dit is niet waar maar doordat het zo vaak wordt gezegd geloven zelfs de mensen met albinisme dit.

De media, inclusief schrijvers van boeken en filmmakers, hebben bijgedragen aan het stereotype beeld dat er over albinisme bestaat. Het karakter van iemand met albinisme wordt vaak neergezet als gemeen, abnormaal, bovennatuurlijk en sadistisch. Ook geven sommige nieuwsberichten en encyclopedie verkeerde of incomplete informatie over albinisme. Dit maakt het erg moeilijk onderscheid te maken tussen wat juist of onjuist is.



De vierde invloed: de familie


Het is van vitaal belang dat de familie de juist informatie over albinisme krijgt. Ouders hebben ondersteuning en tijd nodig om de aandoening van hun kind te begrijpen, en daarbij zullen ze onaangename feiten over albinisme onder ogen moeten zien. Broers en zussen moeten ook leren te begrijpen waarom hun broer of zus er anders uitziet en waarom het steeds lijkt of hij of zij meer aandacht krijgt. Niemand anders dan de ouders kan een kind beter helpen om zichzelf te accepteren zoals hij is.



Het emotionele onderdeel van Albinisme:



Samen met de invloeden buitenaf, heeft iedere persoon ook een onmisbare innerlijke emotionele reactie op albinisme die gebaseerd is op eigen ervaring. Deze persoonlijke reactie maakt ons wie we zijn en bepaalt hoe we albinisme inpassen in ons leven.

Een heftige emotionele reactie hoort bij persoonlijke, emotionele en intellectuele groei. Onderdrukte emoties kunnen lijden tot stress, depressies en psychische problemen.

Emotionele reacties op albinisme zul je je hele leven blijven tegenkomen door de vele uitdagingen en frustraties waar je voor komt te staan. Daarom is erg belangrijk om een goede manier te vinden om met deze emoties om te gaan.

Ten eerste is het nodig om deze gevoelens te herkennen en na te gaan waar ze vandaan komen. Ouders kunnen hun kind helpen met de gevoelens te benoemen en deze terug te koppelen naar een reden of gebeurtenis. Een voorbeeld hiervan is, als een ouder zegt" Ik weet dat je verdrietig bent omdat je zonnebrand op moet smeren voor je kan gaan zwemmen." Daarna kan de ouder dan samen met het kind iets doen met deze emotie door erover te praten, te gaan spelen, rennen schreeuwen of welke actie dan ook om het gevoel weg te laten gaan. De evaluatie en het loslaten van een gevoel zijn van wezenlijk belang in het verwerken van een emotie.

Volwassen met albinisme beleven dit proces doordat familie en vrienden naar hun frustraties, ontmoedigende of trotse ervaringen willen luisteren.

Andere manieren om emotionele druk weg te nemen zijn lichamelijke activiteiten, proberen persoonlijke belevingen en/of frustraties van je af schrijven, of praten met een therapeut of consulent. Omgaan met albinisme is meestal niet makkelijk, maar het overwinnen van moeilijkheden lijdt zeker tot persoonlijke voldoening!



Conclusie:



Iedereen heeft de menselijke behoefte gezien, gehoord en geaccepteerd te worden. Dit geldt ook voor mensen met albinisme die maar al te snel "gezien" worden maar niet altijd voor wat ze echt zijn.



Albinisme komt meestal onverwacht in de familie, ?????????

Het is een unieke fysieke openbaring met uitzonderlijke vreugde en ontberingen. Door de inspanningen van toegewijde families en individuen wordt albinisme steeds meer bekend en begrepen



june waugh, MS, licensed marriage, family and child councelor, noah board of scientific advisors.







Omgaan met pesterijen en schelden:



Veel ouders zeggen dat het omgaan met pesterijen en domme onwetendheid de grootste uitdaging is.

Voorbeelden van gebruikte scheldnamen zijn: sneeuwwitje, casper het spook, blinde, opa of oma.

Aan de kinderen wordt gevraagd waarom ze zo met hun hoofd schudden, of ze bleek over zichzelf heen hadden gegooid en andere schaamteloze vragen.

Ook worden kinderen buitengesloten bij spelletjes en sporten omdat ze niet "goed genoeg" zouden zijn.

Ikzelf heb ook van dit soort ervaringen. Kan jij in het donker zien? Werd er ooit gevraagd. En op straat liep er iemand achter mij die commandeerde dat ik me om moest draaien, waarschijnlijk omdat ze mijn ogen wilde zien. Begrip voor dit gedrag is een van de eerste stappen om voor jezelf en je kind om te leren gaan met deze ervaringen.

Waarom plagen en schelden kinderen? Waar komen die gemene opmerkingen, het gevoelloze gedrag en de kleinerende vragen vandaan? Een van de redenen kan angst zijn. Vanuit de oudheid geloofden de mensen dat als je iets een naam gaf dat je er ook controle over had. Vandaag de dag weten we dat mensen beheerst kunnen worden als ze steeds maar weer voor hetzelfde worden uitgescholden omdat ze hier op den duur zelf in gaan geloven, "het zal wel zo zijn"

Een andere reden is onwetendheid, nieuwsgierigheid, een oprecht verlangen om te leren en de onkundigheid een vraag goed te kunnen formuleren.

Sommige mensen plagen om zo de andere persoon beter te leren kennen. Deze soort van plagen is meestal niet pijnlijk, maar als degene die geplaagd wordt erg onzeker is over zichzelf kan het wel degelijk pijnlijk overkomen.

Zorg allereerst voor een positieve kijk op jezelf en een positieve houding tegenover albinisme. Voeg daarbij een gedegen kennis over albinisme en je zult zien dat je je steeds meer op je gemak zal geen voelen als je er met anderen over praat.

De standaard domme vragen worden dan kansen om de vragensteller nog wat te leren.

Ouders kunnen hun kinderen helpen om te gaan met pesterijen door ze aan te moedigen hun ervaringen en gevoelens met hen te delen, ook door samen een positieve antwoord op de pesterijen te vinden kunnen ouders (en leerkrachten) helpen. Het spelen van een rollenspel kan hierbij een goed hulpmiddel zijn.

Wat soms ook kan helpen om het pesten te verminderen is om informatie te verstrekken aan de klas, wederom kan de leerkracht hierbij een grote rol spelen.

Begin PaginaAlbinismeVerhaalForumKontaktLinksGeschiedenisAlgemeenVormenGeneticaOgenErfelijkheidHuidsocial aspectsSchoolWat zie je ?Waar of niet AlgemeenOCA vormenH. Pudlak synd.C. Higaschi synd.X-Linked OAChromosomenDNAGenenMelanineNystagmusAstigmatisatieFotoFobieDiepteOogzenuw banenAlgemeenAlbinismeAnatomieVerbrandenZon & HuidVerhalenFoto'sNIEUWSCharmaineTimJouw verhaalJouw verhaaldeel 1deel 2deel 3Uitleg forumForumRegistrerenGebruikDisclaimerlogboekWie zijn wijWie zijn wijE-MAILAlbinismeMedischInstantiesEigen Favo.


Terug naar de inhoudsopgave | Terug naar het hoofdmenu